【信息日报】 王东林委员:建议加快罕见病保障立法

更新时间:2014-03-07

本报将读者心声传递给代表委员

  中国江西网南昌讯 信息日报记者修杰淼报道:本报推出“‘集民智、汇民声’——我请代表委员捎个话”互动活动后,许多市民通过多种方式与本报联系,表达自己的心声。市民王宇先生打来电话说,能否让代表、委员帮助传达老百姓关注公共安全的心声?还有网友发来微博,希望代表、委员捎话关注罕见病的立法工作等等。本报均已将这些民声传达给了参加两会的代表、委员,他们表示会将这些百姓心声带到两会上。

  王东林委员:建议加快罕见病保障立法

  网友“罕见的望眼欲穿”发微博称,自己是一名在读的大三学生,也是一名法布雷氏患者,希望罕见病可以得到两会的关注。

  记者经查询了获知,目前欧美一些发达国家与巴西、韩国等国家,已针对罕见病立法,对该病治疗费用给予全额报销。

  当记者将相关微博传递给全国政协委员、江西师范大学教授王东林时,他表示正在关注有关罕见病的立法情况。

  王东林介绍,早在两会召开前,他就通过媒体关注到20岁赣南籍北京在校大学女孩邓怡芳患上戈谢氏罕见病,靠家里举债、社会救助维系生命,然而她却乐观地积极参与公益活动。王东林翻阅了当前全国戈谢氏病等罕见病信息,并附上邓怡芳写给北京市政府部门的请求信,联合其他代表、委员签名,希望可以助推国家制订并出台罕见病救治办法。

  此外,他还继续就去年有关终身学习立法的建议提交提案,希望在去年已经获得的回复基础上,国家成立一个相关领导协调机构,协调各个部委之间的工作,在全国规范推进终身学习工作。

  周俊军代表:将把百姓心声捎上两会

  对于市民关注的公共安全和安保工作方面的心声,记者也及时将其传达给了全国人大代表、瑞昌市公安局肇陈派出所教导员周俊军。

  在去年两会期间,周俊军曾提出希望可以增加基层民警的数量,解决派出所人手不够的问题。他认为,基层警力不足是一个全国性问题。虽然这几年国家增加了民警编制,但是江西基层民警数量还是偏少,在处理基层治安问题上常常感到力不从心。当本报将市民对于公共安全的迫切关心告知他后,他当即表示,一定会将市民的关切与心声传达至两会。

链接:http://www.jxnews.com.cn/xxrb/system/2014/03/06/012974599.shtml

返回页首